El Virgen Macarena, centro de referencia en disfonía espasmódica, una patología rara de la voz, aplica desde 2011 un tratamiento con toxina botulínica para mejorar la calidad de vida del paciente
El Hospital Virgen Macarena ha entrado recientemente a formar parte del selecto grupo de centros de referencia para el tratamiento de la disfonía espasmódica, una enfermedad rara sin cura que afecta en España a unas 5.000 personas, en la mayoría de los casos mujeres a partir de 40 años. Se trata de un trastorno de la voz causado por la interrupción del control de los músculos de las cuerdas vocales. Esto provoca movimientos involuntarios durante la fonación que hace que el paciente hable de forma entrecortada.
Desde hace cuatro años, los doctores Gustavo Benavente y Cayetana López-Ladrón, responsables de la Unidad de Disfonía Espasmódica -integrada en la Unidad de Gestión Clínica de Otorrinolaringología (ORL) del Virgen Macarena- aplican a sus pacientes un tratamiento con infiltraciones de toxina botulínica (botox) en las cuerdas vocales. "La toxina botulínica paraliza parcialmente los músculos vocales y da como resultado una voz más suave y menos forzada y entrecortada", explica el doctor Benavente, que lleva doce años trabajando en el centro sevillano.
El efecto de la inyección no es inmediato. Según explica Benavente, se aprecia a las 24 ó 48 horas con la desaparición de los espasmos vocales, acompañado de una afonía transitoria de varios días. Durante estas jornadas, el paciente puede tener problemas para comer o beber. "La voz regresa aproximadamente a los 10 ó 15 días, dando al paciente la falsa sensación de que se ha curado", aclara el doctor, que también ejerce como profesor en la Facultad de Medicina. Asimismo, como indica el médico, no todos los pacientes reaccionan igual y hay "quien requiere una inyección cada tres meses y otros que pueden aguantar hasta doce meses".
De carácter crónico y de origen desconocido, esta patología es ocho veces más frecuente en mujeres y suele aparecer entre los 35 y los 50 años, según detalla el facultativo responsable de la unidad. "En el hombre es inusual que la enfermedad debute después de los 60 años, al contrario de lo que ocurre en la mujer". En un principio, según explica Benavente, se creía que la enfermedad estaba relacionada con un trastorno psiquiátrico, pero las últimas investigaciones indican que se trata de un problema del sistema nervioso central: "Hay una alteración a nivel cerebral que provoca la contractura de los músculos. No hay un daño orgánico, la laringe está sana".
La puesta en marcha de una unidad de referencia para el manejo de la disfonía espasmódica en el Hospital Virgen Macarena reduce, según el doctor Benavente, el infradiagnóstico y ofrece atención multidisciplinaria, con la intervención de otros especialistas, como foniatras, logopedas y psicólogos.
Benavente destaca el desconocimiento que la sociedad y muchos profesionales tienen de esta enfermedad por su baja incidencia. "Es muy difícil catalogar el número de pacientes, ya que muchas personas que tienen disfonía espasmódica no están diagnosticadas", puntualiza el doctor. "Los pacientes sufren una larga peregrinación, incluso de años, por diferentes consultas médicas y tratamientos ineficaces hasta que caen en una Unidad de Voz", lo que provoca un diagnóstico tardío.
"Las personas que sufren esta enfermedad no se pueden comunicar, ni siquiera pueden trabajar y, por desconocimiento, a veces las toman por locas", dice Benavente. "Son personas que requieren un apoyo psicológico porque se aíslan socialmente y por el desgaste que le provoca esa falta de comunicación". A día de hoy, esta enfermedad no cuenta con una cura pero, según el doctor, sí se puede aplicar un tratamiento adecuado
El exceso de esfuerzo físico y las situaciones de estrés potencian los síntomas; por esta razón, los pacientes aprenden técnicas de relajación en la unidad de rehabilitación de la voz e incluso el doctor recomienda hacer yoga. "Existen trucos para que la voz no se entrecorte tanto, como canturrear en lugar de hablar o susurrar", anota el doctor Benavente, que reconoce que la baja incidencia de esta enfermedad condiciona las investigaciones en este campo.
En los ocho años en los que lleva funcionando la Unidad de Patología de la Voz del Hospital Virgen Macarena, la incidencia de disfonías espasmódicas es de una media de siete pacientes anuales. Actualmente, 47 personas reciben un tratamiento periódico con toxina botulínica. Tanto la enfermedad como sus tratamientos no inciden en una mayor o menor supervivencia, sino en la calidad de vida.
